Zespół Downa jest wrodzonym zaburzeniem rozwoju. Powoduje go obecność dodatkowego chromosomu 21 albo jego części na skutek przemieszczenia się chromosomów. Bardzo niewiele, bo tylko 1% osób z zespołem Downa dotyka tzw. mozaikowatość. Oznacza to, że część komórek posiada prawidłową liczbę chromosomów, a część posiada dodatkowy 21 chromosom. W mojej praktyce zawodowej zdarzyły się tylko dwa przypadki dzieci, u których wystąpiła mozaikowatość.

Jakie objawy ma niemowlę z zespołem Downa?

Kiedy dziecko rodzi się z zespołem Downa występuje u niego wiotkość mięśni, zaburzenia metaboliczne, zaburzenia rozwoju psychoruchowego, wady narządów wewnętrznych. Bardzo ważne jest pierwsze pięć lat życia dziecka, ponieważ wówczas, w okresie stymulacji logopedycznej zwiększa się ilość połączeń synaptycznych w mózgu dziecka. W wyniku tych stymulacji tworzy się nowa sieć połączeń i dziecko osiąga nowe umiejętności w swoim rozwoju. Ogromy wpływ ma tutaj czas rozpoczęcia terapii oraz jej systematyczność i intensywność.

Zespół Downa, a choroby współistniejące

Najczęstszymi problemami z jakimi borykają się dzieci z zespołem Downa to: choroby serca, słuchu i wzroku, czasami epilepsja. Schorzeniom tym towarzyszą niestety zaburzenia pracy tarczycy. Pierwsze zdania pojawiają się u dziecka z zespołem Downa około 28 miesiąca życia, chociaż zdarza się, że mogą pojawić się wcześniej. Tak też zdarzyło się w przypadku mojej podopiecznej (dziewczynka z mozaikowatością), u której pierwsze zdanie pojawiło się już w 24 miesiącu (2 lata). Wszystko to zależy od bardzo wcześnie podjętej  stymulacji logopedy, psychologa i terapeutów.

napisz lub zadzwoń!

Umów się na konsultację logopedyczną już dziś.

Dlaczego mam dziecko z zespołem Downa?

Ten temat „przerabiałam” jeszcze jako studentka studiów – będąc na kierunku oligofrenopedagogika. Nie myślałam wtedy, że będzie on nierozłączny w mojej przyszłej pracy szkolnej i przedszkolnej. Rodzice dzieci z nieprawdziwościami rozwojowymi – zespołem Downa często maja poczucie winy, mało tego, niektórzy z nich muszą znieść wiele upokorzeń ze strony innych, którzy kompletnie nie mają podstawowej wiedzy w tym temacie.

Rozmawiałam kiedyś z mamą dziewczynki, która zapłakana, opowiedziała mi, jak to podczas zabawy w osiedlowej piaskownicy jedna z mam zapytała ją dlaczego „skakała i dużo tańczyła w ciąży”. Według tej pani, to była główna przyczyna, dla której ma TAKIE dziecko. Inna z kolei mama dziecka z zespołem Downa opowiedziała mi, jak to lekarz pediatra podsumował, że „gdyby nie piła w trakcie ciąży, to by nie miała teraz problemu”. Nie pomogły tłumaczenia, że młoda mama, nie piła ani grama alkoholu. Czy nieznajomość tematu musi tak się kończyć? Czy w dobie naszych czasów, musi dochodzić do takich rozmów?

Wsparcie otoczenia

Piszę ten post, bo obiecałam go właśnie tym dwóm kobietom, oddanym bez reszty matkom dzieci z zespołem Downa, które zrozpaczone, na tamten okres czasu z żalem i ogromem złości, musiały się tłumaczyć z czegoś, czego nie zrobiły. Tłumaczyły się nawet lekarzom, od których powinny dostać wsparcie oraz rzetelną wiedzę, dotyczącą przyczyn takiego stanu rzeczy.

Zespół Downa, a przebieg ciąży

Drodzy rodzice! Na urodzenie Waszego dziecka z zespołem Downa nie mogła wpłynąć Wasza dieta, zażywane lekarstwa czy aktywność ruchowa! Żadna z tych aktywności nie powoduje zespołu Downa. Możecie spokojnie odetchnąć z ulgą, bo to nie jest Wasza wina! Nie miejcie z tego powodu poczucia winy i żalu.

Kiedy rozmawiam z rodzicami i pytam o okres ciąży, wiele matek powtarza to samo: wiadomość o urodzeniu się dziecka była dla nich ogromnym zaskoczeniem. Ciąża przebiegała prawidłowo, nie było zastrzeżeń co do grubości fałdy skórnej na karku maluszka, nawet na USG nie było widać nic niepokojącego. Co ciekawe, większość to młode matki oraz młodzi ojcowie, którzy nie byli obciążeni genetycznie. W tym przypadku, trudno się dziwić, że niespodziewanie pojawi się Trisomia 21 u ich dziecka. Najnowsze badania potwierdzają, że około 85% dzieci ujawnia swój dodatkowy chromosom tuż po porodzie. Podczas wywiadu z rodzicami często podkreślam, że to gen przyczynia się do tego, że dziecko jest takie, a nie inne. Ani rodzice, ani lekarze nie mogą zrobić nic, co mogłoby chronić przed dodatkowym chromosomem. Nie są tutaj winni ani tata, ani mama. Nie możemy zapobiec rozdzieleniu chromosomów 21 w komórce. Nawet nie jesteśmy w stanie przewidzieć, czy będą jakieś nieprawidłowości.

Drodzy rodzice, zdaję sobie sprawę, co czujecie, bez względu jednak na to, macie dużo szczęścia!
Dlaczego? Ponieważ Wasze dziecko jest w grupie tych szczęściarzy, którzy pojawili się na świecie!

Chcesz kupić pomoce?

Zastanawiasz się nad kupnem dodatkowych materiałów do samodzielnej pracy z dzieckiem w domu? W ofercie posiadam kilka publikacji, które mogą Cię zainteresować. Napisz lub zadzwoń – zapoznam Cię ze szczegółami oferty.

Moje publikacje:

Zestaw wyselekcjonowanych pomocy logopedycznych przeznaczonych dla dzieci z Zespołem Downa, z Autyzmem, z Afazją oraz dla dzieci w normie intelektualnej.

Zestaw odpowiednio dobranych ćwiczeń przeznaczonych dla dzieci i dorosłych, chcących poprawić mowę, pamieć, koncentrację, uwagę.

Zestaw praktycznych zadań i ćwiczeń wspomagających naukę mówienia oraz myślenia wraz z omówieniem.